Transkript Onkologie – Forschungsprojekt DigiCare

(Prof Dr Birgit Schroeder) Herzlich willkommen zu einer neuen Folge. Auch heute wollen wir wieder sprechen über aktuelle Entwicklungen im Gesundheitswesen und wir freuen uns sehr über eine neue Gesprächspartnerin, die sich am besten gleich einmal selber vorstellt.
(Maria Heming) Ja, hallo, auch von meiner Seite. Ich freue mich, dass ich heute hier sein darf. Mein Name ist Maria Heeming. Ich bin 26 Jahre alt und arbeite als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Hamburger Fernhochschule am Studienstandort in Essen. Vielleicht so ein bisschen zu meinem Hintergrund: Auch ich habe studiert an der Hochschule für Gesundheit in Bochum im Bachelor Gesundheit und Diversity. Da ging es vor allem darum, wie man Gesundheitsversorgung gestaltet für gewisse Zielgruppen. Da habe ich mich spezialisiert auf Menschen mit Behinderungen. Und im Nachgang habe ich an der gleichen Hochschule Angewandte Gesundheitswissenschaften studiert. Da ging es dann vor allem darum, wie man Evidenz gewinnt, wie man wissenschaftlich arbeitet. Und da habe ich schon so ein bisschen meinen Schwerpunkt auf den Bereich Forschung legen können.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Ja, dann haben wir, glaube ich, schon einen ganz guten Überblick zu Ihnen als Person bekommen und wir wollen uns heute schwerpunktmäßig unterhalten über das Projekt DigiCare. Vielleicht mögen Sie einfach mal für diejenigen, die das jetzt hören und noch gar nichts mit diesem Projekt zu tun haben, und es auch noch nie irgendwo gehört haben, mal erklären, worum es da eigentlich geht?
(Maria Heming) Ja, sehr gerne. Also grundsätzlich würde ich vielleicht einmal kurz darüber berichten, was wir im Allgemeinen vorhaben mit dem Projekt. Wir möchten eine App entwickeln für onkologische Patienten und Patientinnen, das heißt für Menschen mit einer Krebsdiagnose. Das Ziel ist, dass wir das Selbstmanagement fördern von den Erkrankten, um dadurch auch die Lebensqualität zu verbessern. Das ist ein Verbundprojekt. Wir als HFH forschen nicht alleine, sondern gemeinsam. Zum einen mit der Uniklinik in Essen. Die bringen so ein bisschen den medizinischen Part rein, die haben die Verbindung zu den Patienten. Des Weiteren haben wir die Universität Duisburg-Essen mit im Boot, die sich damit beschäftigen, wie der Mensch mit dem Computer interagiert. Das heißt, wir wollen ja später eine App entwickeln und die Universität, die kümmert sich dann darum, zu schauen, wie der Mensch mit unserer Applikation nachher interagiert. Das Softwareunternehmen Mdoc, das ist dafür zuständig, dass die App entwickelt wird. Das können wir als Helfer auch nicht leisten. Wir sind nämlich dafür zuständig, dass wir den pflegewissenschaftlichen und gesundheitswissenschaftlichen Part mit abdecken.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Können Sie einmal vielleicht erklären, warum man jetzt gerade onkologische Patienten als Gruppe ausgewählt hat?
(Maria Heming) Ja. Zum einen ist es so, dass gerade onkologische Patienten eine sehr hohe Inzidenzrate haben. Das heißt, dass in einem Jahr relativ viele Menschen neu auch an Krebs erkranken. Es waren im Jahr 2020 etwa 500.000 Menschen. Die hohe Inzidenzrate, die geht dann natürlich auch mit hohen Krankheitskosten einher. Und die Patienten und Patientinnen haben auch meist eine sehr ausgeprägte Symptomlast.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Wie sind Sie ganz persönlich denn zu dem Projekt gekommen? Vielleicht können Sie das einmal so ein bisschen skizzieren. Das ist Ihnen so zugeflogen oder haben Sie ganz aktiv schon in der Entstehung mitgearbeitet oder wie ist es zu Ihnen gekommen?
(Maria Heming) In der Entstehung habe ich jetzt nicht direkt mitgearbeitet. Es ist ja so, dass erstmal eine Projektidee quasi da ist. Die wird dann von den Projektpartnern besprochen. Da findet man sich dann zusammen und schaut, wer welche Parts in dem Forschungsprojekt übernehmen kann. Das findet dann meistens vorab in Meetings statt, wo diese Sachen dann geklärt werden. Dann wird eine Projektskizze angefertigt, wo die ersten grundlegenden Sachen über das Projekt quasi einmal niedergeschrieben werden und dann wird geschaut, wo man Fördermittel herbekommen kann. Das sind verschiedene Institutionen, die Fördermöglichkeiten haben. Sind ja zum einen öffentliche Förderungen wie jetzt bei uns in dem Fall das Bundesministerium für Bildung und Forschung. Es gibt auch noch andere Fördermöglichkeiten, die jetzt für uns aber nicht infrage gekommen sind. Beispielsweise die EU. Die fördert auch einige Projekte. Verschiedene Stiftungen, Krankenkassen oder auch Hochschulen oder Universitäten. Wir haben uns jetzt mit dem Antrag beim Bundesministerium für Bildung und Forschung beworben. Das war die Antragsrunde mit dem Titel "Medizintechnische Lösung für die digitale Gesundheitsversorgung". Dann reicht man erst eine Projektskizze ein. Die wird dann bewertet und im Nachgang bekommt man dann Bescheid, ob man noch einen Antrag einreichen darf oder nicht. Unsere Projektskizze, die wurde bewilligt. Das heißt, wir haben einen Projektantrag eingereicht, der dann auch bewilligt wurde. Und das Projekt ist dann gestartet im April 2023 und wurde bewilligt mit einer Laufzeit von 36 Monaten.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Und Sie haben ja ganz am Anfang gesagt, es geht ja auch darum, so ein bisschen zu gucken, wo man vielleicht Versorgung verbessern kann durch diese App. Was wäre denn, wenn man sich das so zu Ende überlegt? Was wäre denn quasi das Beste, was man erreichen könnte? Oder andersrum gefragt: Wann wäre denn dieses Projekt so richtig erfolgreich aus Ihrer Sicht?
(Maria Heming) Ja, was wir natürlich mit dem Projekt erreichen wollen, ist immer ein Mehrwert. Wir wollen den Patienten und Patientinnen einen Mehrwert geben und ein aktuelles Problem, was gerade besteht, einfach beheben und da gucken, was können wir tun, um die Versorgungssituation zu verbessern? Es ist auch so, dass die Patienten und Patientinnen meistens in einer langjährigen Versorgungssituation sind. In verschiedenen Sektoren, das heißt, sie sind sowohl im ambulanten Bereich als auch im stationären Bereich in Betreuung. Das ist manchmal auch sehr überfordernd, weil man dann auch nicht immer weiß, wer ist jetzt überhaupt mein richtiger Ansprechpartner? Gerade bei Neuerkrankungen, ich habe gerade von einer sehr hohen Inzidenzrate gesprochen, ist es halt so, dass man häufig überfordert ist, vielleicht auch noch gar keine Informationen über die eigene Erkrankung hat und sich dann auf die Suche begibt. Und dann ist auch die Schwierigkeit: Wo findet man evidenzbasierte Informationen? Welche Webseiten sind jetzt überhaupt verlässlich? Wo kann ich etwas finden, was mir persönlich hilft, was auch valide ist und mir in meinem Moment und in meinen Unsicherheiten Unterstützung bietet? Und mit dieser App wollen wir genau da ansetzen. Und gerade diese Unsicherheiten und die Lücken, die in der Versorgung sind, schließen.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Es gibt ja in diesem Projekt eine ganz besondere Rolle für akademische Pflegekräfte. Die spielen ja hier eine ganz besondere Rolle. Und auch das könnte ja durchaus etwas sein, was vielleicht über das Projekt hinaus auch in Zukunft durchaus mal mitzudenken wäre. Vielleicht können Sie noch mal ein bisschen was dazu sagen, was es mit dieser besonderen Rolle auf sich hat?
(Maria Heming) Genau. Wir möchten ja gerne das Hauptaugenmerk auf das Berufsbild der APN, also der Advanced Practice Nurse, legen. Das sind studierte Pflegefachpersonen, meistens auf Masterniveau, die eine spezielle Expertise aufweisen. In diesem Falle wären das jetzt speziell geschulte Pflegefachpersonen für onkologische Erkrankungen. Das Berufsbild ist so aufgebaut, dass sich sehr in der Arbeit, in der praktischen Arbeit, auch in der Klinik oder in Praxen, daran orientiert wird, was gerade die Leitlinien sagen, was evidenzbasiert ist. Und die haben noch eine gewissen andere, eine andere Sicht auf Versorgung und bringen da eine gewisse Expertise mit rein. Es ist auch wichtig, dass man sagt, dass der Patientenkontakt nicht verloren geht. Wir sind da auch in der App-Entwicklung ganz eng mit, ja allen Versorgenden eigentlich, in Kontakt, sowohl mit Medizinern, Medizinerinnen als auch der Pflege und auch mit den APNs. Und die haben uns auch die Rückmeldung gegeben, dass es wichtig ist, den Patientenkontakt nicht zu verlieren und auch aktiv mit den Betroffenen zu sprechen, sie zu unterstützen und jetzt gerade auch im Umgang mit der App zu schulen. Und die Patienten und Patientinnen sollten später in der App Fragebögen beantworten können, die Symptome dort hinterlegen und dokumentieren. Und die App soll halt dann nachher auch die Aufgabe bekommen, diese Dokumente auszuwerten und zu schauen, ob da vielleicht noch spezieller Versorgungsbedarf ist und der Patient oder die Patientin noch mal einen Arzt oder eine Ärztin aufsuchen sollte.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Jetzt haben Sie so schön gesagt, der Patientenkontakt soll ja nicht verloren gehen. Jetzt frage ich mich natürlich: Wie ist das denn? Ist denn grundsätzlich jeder Patient in der Lage, so eine App auch zu bedienen und damit klar zu kommen? Oder wie lösen Sie die Problematik? Vielleicht älterer Patienten, die ein bisschen weniger digitalaffin sind vielleicht als Jüngere?
(Maria Heming) Genau. Vielleicht gehe ich noch so ein bisschen darauf ein, wie wir überhaupt auf die App-Gestaltung gekommen sind. Das haben wir uns ja auch nicht einfach so ausgedacht, sondern uns war wichtig, dass wir das nutzerorientiert und evidenzbasiert gestalten. Das heißt, wir haben von Beginn an direkt wissenschaftlich gearbeitet. Wir haben versucht, wirklich ins Feld zu gehen und zu gucken was braucht unsere Zielgruppe? Was sagen aber auch die Experten, also die Versorgenden, weil die später auch die App nutzen sollen. Dort haben wir dann ja zum einen quantitativ befragt die Patienten und Patientinnen mit einem Fragebogen, wo wir dann geschaut haben, wo eine stark ausgeprägte Symptomlast ist, also welche Symptome da besondere Beachtung bräuchten in der Applikation. Wir haben gefragt, wie der aktuelle Umgang ist mit Medien, wie sich die Mediennutzung gestaltet. Das haben wir auch in Interviews erfragt. Um halt wirklich herauszufinden, wann wird diese App genutzt? Und, wie Sie auch gerade schon gesagt haben, gerade wenn es um ältere Patienten geht, was brauchen die? Brauchen die gewisse Schulungen? Kommen die vielleicht auch schon – einige sind ja schon relativ medienaffin – kommen die vielleicht auch ohne Unterstützung damit zurecht? Die ersten Befragungen und auch eine Stakeholder-Analyse, wo wir, wie gesagt, mit den Versorgenden ins Gespräch gekommen sind. Das hat uns schon sehr viel Aufschluss darüber gegeben, wie die App designt sein sollte. Und da haben wir auch herausgefunden, dass es wichtig ist, die einfach und barrierefrei zu gestalten. Das heißt, jeder sollte in der Lage sein, auch ältere Patienten und Patientinnen, diese App zu nutzen. Es ist so, dass wir uns gerade in der Pilotphase befinden. Das heißt, auf Grundlage der Ergebnisse, die wir in der Befragung herausgefunden haben, haben wir erstmal eine erste App entwickelt, die so in die Pilotphase reingegangen ist. Wo wir gerade mit Patienten und Patientinnen in der Uniklinik testen. Und da bekommen wir halt auch dann die Rückmeldung auch von älteren Patienten und Patientinnen. Da wird dann auch gezielt gefragt, was vielleicht noch benötigt wird, wie übersichtlich die App gestaltet ist, ob die Knöpfe gefunden werden, ob man verstehen kann, wie man dann beispielsweise zu den Fragebögen gelangt, was man dann dort drücken muss. Und das ist alles das, was wir in der Pilotierung jetzt herausfinden. Um die App dann auch später für die große Feldstudie noch mal etwas anzupassen. Und das ist halt wirklich was, was wir auch im Hinterkopf haben, dass jeder in der Lage sein soll, die Applikation zu nutzen.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Ich gehe mal davon aus, die Teilnahme wird ja freiwillig sein. Können Sie mal was dazu sagen, mit wie vielen Personen Sie jetzt testen und wie viel nachher vermutlich so mitmachen, damit wir mal so ein Gefühl für Zahlen und Größenordnungen bekommen?
(Maria Heming) Ja, sehr gerne. Also in der Pilotierung haben wir für den Usabilitytest, das heißt, die Personen müssen aktiv in Person in der Uniklinik erscheinen, was natürlich für viele vielleicht noch mal eine größere Hürde ist, als jetzt einfach einen Online Fragebogen auszufüllen. Dort haben wir ja zwischen 10 und 20 Patienten und Patientinnen eingeplant. Im Endeffekt sind wir jetzt gerade bei etwa acht Patienten, die den Usabilitytest schon durchgeführt haben. Wir sind immer noch dabei, zu rekrutieren und zu schauen, ob wir da eventuell noch den einen oder anderen hinzugewinnen können. Aber an sich sind wir gerade auch an dem Punkt, das hat die Universität Duisburg-Essen, die für die Usabilitytestung zuständig ist, uns auch rückgemeldet, dass an sich keine neuen Rückmeldungen von den Patienten und Patientinnen mehr kommen. Das heißt, die Sachen, die aufgefallen sind, die wiederholen sich immer, dass man quasi ja schon fast bei der theoretischen Sättigung angelangt ist und es deshalb auch nicht schlimm wäre, wenn wir jetzt nicht noch mehr Patienten und Patientinnen rekrutieren würden. Im nächsten Schritt, in der Feldstudie, da planen wir schon eher mit 50 Patienten und Patientinnen.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Sie haben ja gesagt, das ist für onkologische Patienten, es ist aber für alle onkologischen Erkrankungen. Oder ist es auch angedacht, dass vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt für einzelne onkologische Erkrankungen noch zu spezifizieren?
(Maria Heming) An sich richtet sich die App erstmal an alle onkologische Erkrankungen. Das ist auch etwas, was uns wichtig war bzw. was wir uns zur Aufgabe gemacht haben, dass wir in der App alles personalisiert abbilden können. Das heißt, wenn jetzt jemand kommt, beispielsweise mit Brustkrebs, kann man gezielt die Materialien zum Thema Brustkrebs dem Patienten zuweisen. Es ist halt eigentlich genau der Mehrwert, den wir in der App haben möchten, dass wir personalisiert etwas vermitteln und die Patienten und Patientinnen nicht aus der ganzen Masse sich die wichtigen Informationen erst mal rausfiltern müssen.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Und wenn man jetzt mal ein bisschen weiterdenkt: Vielleicht könnten Sie auch noch mal netterweise so ein bisschen was zum Zeithorizont sagen. Also, was sind so die nächsten Schritte. Was sind so die Meilensteine, die sie sich vorgenommen haben und vielleicht auch so ein bisschen, in welchen Zeiträumen das zu erwarten ist?
(Maria Heming) Genau. Wie gesagt, wir sind gerade dabei, in der Pilotierung den ersten Usabilitytest zu machen. Der sollte jetzt auch dieses Jahr noch abgeschlossen werden. Dann werden die Ergebnisse ausgewertet und wir hoffen, dass wir dann ungefähr ja, sagen wir mal, in einem halben bis einem Jahr, in einem halben Jahr damit anfangen, dann die fertige Applikation zu testen, um dann nachher noch mal in die Evaluation zu gehen. Das heißt, wir machen auch mit der fertigen App, die wir dann quasi auf Basis unserer Pilotierung angepasst haben, machen wir noch mal den gleichen Test und evaluieren dies dann auch noch mal, um nachher zu schauen, inwieweit man eventuell auch die Applikation für andere chronische Erkrankungen eventuell auch nutzen kann.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Das heißt, Sie planen dann jetzt erst mal so, ich sage mal, so bis Ende 2025 wahrscheinlich.
(Maria Heming) Genau das im groben Zeitraum. Die Projektlaufzeit ist bis Mitte 2026 und man versucht natürlich immer, die Zeit nicht so ganz nach hinten rauszuschieben. Also wir wollen nicht auf den letzten Drücker die Patienten testen, sondern dann natürlich noch ein bisschen Zeit haben, weil es kann auch immer sein – das habe ich jetzt auch erlebt in meinem Forschungsalltag – dass nicht immer alles klappt wie geplant. Wir haben auch nicht jeden Meilenstein genau in dem Zeitraum quasi erledigt, wie der in der Projektskizze angedacht war. Da ist es halt immer wichtig, dass man mit dem Projektträger – das war das Wort, was mir gerade gefehlt hat – mit dem Projektträger in Rücksprache geht und da einfach eng zusammenarbeitet und auch immer kommuniziert, warum sich vielleicht etwas verzögert hat. Vielleicht als Beispiel: Wir wollten, ich glaube, ein, zwei Monate eher eigentlich mit der Onlinebefragung beginnen. Zu Beginn des Projektes. Da gab es dann aber Schwierigkeiten. Beziehungsweise, wir mussten den Ethikantrag stellen bei der Uniklinik in Essen und das hat sich dann verzögert, weil Studien zu Medikamenten vorgezogen wurden. Das sind dann einfach Dinge, die passieren, und die dann aber auch nicht schlimm sind, solange man sie dann richtig kommuniziert.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Würde gerne abschließend noch mal so ein bisschen über Forschung mit Ihnen sprechen. War Forschung schon immer was, was sie auch ganz persönlich begeistert hat und wo sie immer schon Lust zu hatten? Oder vielleicht auch was, was Sie auch zukünftig weitermachen möchten, auch nach diesem Projekt?
(Maria Heming) Ja, also ich habe während meines Studiums in viele Bereiche reingeschnuppert. Ich habe im Krankenhaus gearbeitet, direkt mit Patienten im Schlaflabor. Das hat mir auch sehr viel Spaß gemacht. Dann habe ich noch bei einer Krankenkasse gearbeitet, im Büro. Das war dann noch mal was ganz anderes als der Klinikalltag. Und dann war ich fertig mit meinem Studium. Und dann bin ich auf Jobsuche gegangen und bin aus Zufall auf die Stellenanzeige von HFH gestoßen, habe mich beworben und es war, sage ich jetzt mal, ein glücklicher Zufall. Die Stellenanzeige hat mich an sich angesprochen, weil ich muss sagen, dass Arbeit in der Forschung sehr dem Studieren ähnelt und mein Studium hat mir immer sehr viel Spaß gemacht. Also dieses wissenschaftliche Arbeiten, Literatur raus suchen, mit wissenschaftlichen Texten arbeiten, selber Texte schreiben, Poster entwickeln... das. Daran hatte ich immer Spaß. Und deshalb würde ich auch sagen, dass ja, solange man sich für diese Sachen begeistert, man auf jeden Fall in der Forschung super aufgehoben ist.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Und was passiert danach? Mitte 2026?
(Maria Heming) Das ist eine gute Frage. Also meine Stelle ist halt auch nur auf die Projektlaufzeit begrenzt. Ich würde natürlich liebend gerne weiter in dem Bereich arbeiten. Ich könnte mir auch vorstellen, weiter bei der HFH solche Projekte zu betreuen und hätte da auf jeden Fall weiterhin Spaß dran, weil ich finde, es ist super abwechslungsreich. Es gibt ganz viele Facetten, ganz viele Themen, zu denen man forschen kann. Gerade dadurch, wenn man einmal in so einem Projekt mitarbeitet. Man lernt so viele Leute kennen, ja verschiedene Unternehmen oder Institute, die auch immer daran interessiert sind zu forschen und man kommt einfach ins Gespräch und baut sich so ein Netzwerk auf. Was ich halt echt super finde und was ich auch gar nicht mehr missen möchte. Deswegen wäre ich sehr froh, wenn ich auch weiter in diesem Forschungsbereich bleiben könnte.
(Prof Dr Birgit Schroeder) Ja, das ist doch super. Dann haben wir, glaube ich, jetzt einen guten Überblick über DigiCare und das, was damit zusammenhängt. Gleichzeitig haben sie ein bisschen Werbung für Forschung gemacht. Das ist doch auch super. Und ja, dann wünsche ich Ihnen einfach an der Stelle, dass das in diesem Projekt alles so läuft, wie Sie sich das vorstellen, wie es vielleicht auch geplant ist! Ihnen weiterhin so viel Freude an der Forschung, wie Sie sie haben. Und ich bedanke mich ganz herzlich für das Gespräch und dass Sie sich die Zeit genommen haben, allen Hörern da so ein bisschen Einblick zu geben, was sich hinter diesem Projekt verbirgt. Ganz herzlichen Dank dafür!
(Maria Heming) Ja, herzlichen Dank, dass ich darüber berichten durfte und dass ich heute hier war.